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“相比患者身份,他越来越像我们的朋友……”

  15岁,正值孩子从稚嫩迈向成熟,对于男孩来说,伴随生理层面的显著变化,心理和性格养成也迎来关键期。处于初三阶段的他们,度过初中阶段知识积淀和心理成长,开始走向人生一个至关重要的分岔路口,或是升入高中继续求学深造,或是选择职业教育以尽早为步入社会做好准备。

  这些摆在许多普通初三家庭面前的困惑,仿佛与邳州的15岁陆健(化名)家庭,毫无关系。命运让他们越过了很多常人的困扰,此刻他们唯一在意的,是在面对下一次的生死抉择时,他们全家是否还有足够的勇气和底气应对。

  疾病将小陆健15年的生活清晰离断。几年前的他就是个爱喝饮料、爱吃零食、不爱运动的180斤的小胖子,和同龄的小朋友一样,从父母那儿要点钱,可以在邳州的新苏购物中心无忧无虑地玩上一整天。直到六年前的一天,当他被确诊为颅咽管瘤后,他和家人的生活就像开到了至高点的过山车,一路俯冲、跌宕起伏,疾病带走他庞大体重的同时,也夺去了他的健康和梦想。陆家人坚强地携手迈上求医之路,只是不曾想这条路会走得如此艰辛、漫长。

  据介绍,小陆健第一次患病,因手术及时,虽然术后一直需要口服激素治疗,但随访复查都很好,他们的生活也逐渐恢复如常。2021年读初二的小陆健,突然出现呕血、黑便,很快病情加重陷入昏迷。紧急送入徐州某医院后被确诊为“食管胃底静脉曲张破裂出血、肝硬化失代偿期”,小陆健先后接受了三腔二囊管压迫止血和“脾切除+贲门周围血管离断术”治疗,术后因氧合指数欠佳,考虑急性呼吸窘迫综合征,医院予气管插管、呼吸机支持,术后反复发热,一直在重症监护室(ICU)用呼吸机维持生命,因为脱机困难,小陆健被建议转至南京进行脱机治疗。“当时我正准备给孩子洗换下来的衣服,刚用洗衣粉泡上,医院就通知我们转到南京救治。”陆妈回忆着去年11月和丈夫带着生命垂危的陆健赶赴南京时的无助和焦灼,每每提及那惊心动魄的转运4小时,就不自觉地红了眼眶,一遍遍用手擦拭着眼角。

  在南京的近一个月时间里,陆健因为病情危重,绝大部分时间是独自一人待在ICU里,每天只有探视的时间短暂与父母见面,再次经历多重耐药菌感染、反复消化道出血、门静脉血栓、门静脉造影及冠状静脉栓塞术,等等挑战后,陆健终于成功地摆脱了呼吸机。然而,他的病情并没有稳定,高昂的ICU费用、紧俏的普通病房床位,终于击垮了身在异乡的陆家人。陆健说不想再住院了,想让父母带他回家。考虑到其对高浓度的氧气供应的依赖,以及还在间断出现的消化道出血,陆健父母一边哄着孩子说要带他回家过生日,一边经人介绍,联系上了徐州市第一人民医院消化内科。

  “第一次接诊小陆时,虽然接诊前已经提前了解了他的病情,但看到病床上他年幼的身体,浮肿的脸庞,虚弱的模样,高流量面罩吸氧下监护仪上仍不理想的指标,心头还是一紧。”陆健床位医生张海涵讲述着与陆健初见的场景,表示团队审慎地面对进一步的病史采集、查体以及化验检查,病危通知书很快传到小陆父母手中。“听完我们介绍病情和治疗措施后,不同于一般家属,陆爸爸显得格外镇静,他诉说着求医的这段时间,他已经签了太多次的病危通知书了,他相信我们医护定会不惜代价救治,他们也必定积极配合我们的治疗。”

  消化内科主任陈光侠立刻组织医疗组成员进行病情讨论,并根据病情联系相关科室积极会诊,制定了个体化的治疗方案。经过10余天的治疗,小陆健的消化道出血很快得到控制,所需的吸氧浓度逐渐减少,每天可以脱离吸氧管的时间也逐渐延长,他的日常用药方案和剂量也重新做了调整,医生每天查房时惊喜发现,陆健的脸庞日渐红润,笑容也逐渐增多,陆家人终于迎来了出院的那一天。

  “在整个住院期间,小陆从未抱怨过疼痛,不能饮食的时候也不哭闹,每次都是笑着说‘明白了,知道了’。第一次住院期间,恰巧是他的15周岁生日,我们本来计划给他买个生日蛋糕,但是,因为病情原因没能实现,孩子肯定有遗憾,但脸上依然保持着甜甜的笑容。”消化内科护士长杨欣及同仁像对待自己的孩子一样,心疼着这位小患者,为他买些玩具、蛋糕、水果,对于小陆超乎同龄人的懂事更是赞誉有加,“住院期间,在没有检查或者输液治疗的时候,他最常出现的地方就是护士站、医生办公室、医护休息区,喜欢协助我们做些力所能及的事情,比如一起监看门禁,做一些指引工作,等等。我们开心于他的变化,也欢迎他的加入。”

  监看门禁

  “我看很多时候护士姐姐一个人,要照顾很多患者,我待在病房也无聊,就想着帮帮忙。” 小陆健努力分享更多,简短的一句话往往要分成几段表达。有轻微“社牛症”的小陆健会主动与医护聊天,下班前,他爱询问医护出行的交通工具,并且叮嘱他们注意行车安全和天气变化。因为帮开门,小陆认识了隔壁病房的大姨,他偶尔会去串串门,和一些新结识的阿姨、叔叔们聊聊天,打发着检查治疗之外的时光。

  “血氧饱和度在95(%)以上属于正常,我最低70(%)多,最高也就93、94(%)。”小陆健在谈及病情,尤其是影响他病情的关键指症时,会收起脸上的淡然,俨然变成了一位严谨的医生。入院某天,他想像其他病人一样,到绿树成荫、鸟语花香的院内晒晒太阳、散散步,征得同意并在医生反复叮嘱后,由母亲陪同下楼,逛了一小会儿自感状态欠佳的小陆健,果断地终止了这次“院内游”的打算。

  “小陆的第二次住院与首次离院间隔两个多月,因为解出黑便,考虑消化道出血,好在有惊无险,出血很快停止,小陆的整体情况都在变好,相比之前,浮肿消退后,小陆逐渐恢复了少年的感觉,可以下床自由活动,笑容比以前更加灿烂了。第三次入院复查是这月15号,他的状况得到较大改善,活动稍久些会有些轻度缺氧表现,但日常活动基本可以不用吸氧。至今也再无消化道出血症状,复查各项化验和影像学指标比之前明显好转。”张海涵及同仁欣喜于小陆健状态的向好发展,由衷地祝福着这位不像“患者”更像“朋友”的阳光小暖男可以战胜病魔、回归校园,去享受属于他的青春年华。

  15岁,是热爱天马行空、高谈阔论的年纪。当谈到爱好、愿望、上学、花费等话题时,一直乐观、外向,主动言说病情及感受的小陆健突然关闭了话匣子,他用瞬间的沉默和眼神的回避作答,随后说些似是而非的话题打岔。想到数年来不断增加的医疗花费,陆妈妈稍稍舒展的神情又凝重了。“爸爸近段时间腿脚受伤了,现在妈妈要照顾我,爸爸只能由护工照顾。本来给我看病就花很多钱,爸爸伤了,经济来源又断了……”陆健盼着父亲伤快点好,想赶快出院回邳州老家。

  小陆健说,他的家住5楼,自患病以来,不敢轻易下楼,独自在家下下五子棋或者玩玩不用连网的消消乐成为他主要的消遣。对于上学,他坚称不是每个好学校里的学生都爱学习,他冷静地分析着升入邳州某知名中学高中部的比例会因不断增加的升学压力和受疫情影响低效的网上授课方式而进一步降低。

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