我们身边有这么一小部分人,他们不能磕,不能碰,不能自由奔跑,在躺着或者坐着不动时可能会出血不止,关节出血、血尿、肌肉出血、甚至颅内出血。他们像玻璃一样磕碰易碎,只是轻微擦伤或瘀伤,可能就出血不止,严重的可能会死亡。这是因为他们患上了一种罕见疾病---血友病,他们甚至和成骨不全症等疾病的患者一起被称为“玻璃人”。
2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,活动主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理。今天带大家走进“血友病”患者的世界。
来源 | 人民日报 国家卫生健康委妇幼司